?这本书如实记录了我作为一名医生,作为一名人类学家,同时也作为一名家庭照护者的工作的心绪
?“给我出去!给我出去!”我的太太琼尖叫着,发了疯似的捶打她床上的那个“陌生人”。她既不安又害怕:“给我离开这儿。给我出去!”
但被她认作陌生人的那个男人,不是别人,而是我,是与她厮守了四十多年的丈夫。那是年的夏日,琼刚从午睡中醒来。我们在马萨诸塞州剑桥市的自家卧室里,那是我们共同生活了足足有二十七年的地方。我试着保持冷静,同时掩藏起自己心中的恐惧。“我是你丈夫阿瑟啊,别担心,我会在这里陪着你的!”
“不!你不是阿瑟!你是别人冒充的!你快给我出去!现在就给我出去!”她嘶吼着,颤抖着,紧张得像一只困兽。
我尝试了所有能想到的办法,安慰她,向她证明我就是她丈夫,可她还是不相信我,而且越发不可理喻,惶惶不安。以至于我也慢慢地开始怀疑,这一切究竟是不是真的,又或者只是我的噩梦。琼满脑子都是妄想,她感到恐惧,而且是来自内心深处的那种恐惧。在此之前,类似的事情也发生过一次。那是我们去年在阿姆斯特丹的时候,当时,我们在一家旅店里。但即便有先例,我还是觉得自己完全没有准备好要去应对琼的这种谵妄。
那时的琼几乎已经双目失明,而且因为一种不太典型的早发型阿尔茨海默病,她还在痴呆症状的折磨中饱受煎熬。上面这件让人心酸的事情,也正是替身综合征的典型表现,是神经退行性疾病患者偶尔会有的一种妄想。出现这种妄想的人,会觉得她身边的人甚至是她身处的物理空间,都不是真实的。而对于琼来说,这种妄想的出现通常是发作性的,并不会持续太长时间,而且过段时间,她就会把这事儿给忘了。可对于患者身边的人来说,这种妄想却可能是灾难性的,这就好比两个人花了几十年时间才建立起的情感纽带,却在那妄想中瞬间化为乌有。
我是一名受过专业训练的精神科大夫,那么,照理说,我应该能应付这一切才对。可在事情发生的这一瞬间,我却只是一个惊恐万分并伤心欲绝的丈夫。这次发作像上次一样,持续了几个小时,可就是这几个小时也糟糕透顶。我不得不躲藏在家里的其他地方,直到琼的妄想渐渐消失,渐渐平复下来。我没忘记自己的另一重身份,那就是照护者,琼的主要照护者。好几次,我都想同她进行正常的对话,可都被她拒绝了。所以到最后,我也只好假装自己真的就是另外一个人,是过来帮她的。“行吧,快让这个冒充者走开,我要我真正的丈夫过来。”她如此恳求道。
然而,事情结束以后,她却好像什么都没发生过一样,只消一天,她就会把这件事忘得一干二净。那时,我已经照顾琼整整八年了,我给她洗澡、穿衣、引路,我喂她吃饭,甚至,我还得越来越多地夹在她与这个世界中间,把世界解释给她听,再把她说的话解释给这个世界。我是一名再普通不过的家庭照护者了,像我这样的照护者,当时在美国总计超过五千万人。但我毕竟还是一名大夫,一名医学人类学家。我贡献了自己一辈子的时间,去给别人提供专业照护,还深入照护的研究工作中。我在照护这个问题上,掌握了非常客观的专业知识。可与此同时,我作为一名照护者,却又是如此普通。我在照顾琼的同时,也从中学习着关于照护的一切。
?照护,其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人,并得到他人的照顾,这就好像是某种交换人生礼物的过程。在这个过程中,我们给出了自己的,也得到了他人的
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