中科医院承办青少年白癜风防治援助项目 http://baidianfeng.39.net/a_cjzz/180416/6169853.html对于遗传性铜缺乏疾病Menkes综合症（以下简称Menkes）患儿来说，组氨酸铜只能缓解症状，但对徐伟来说，只要自己2岁的儿子能延长生命，他依然愿意去铤而走险——为儿子自制罕见病药。
从自制组氨酸铜，到和病友中有医学背景的家长一起完成了伊利司莫铜的制备。一瓶瓶透着光亮的橙棕色液体，放进冰箱，随时备用。正如徐伟所说，这些可以让儿子用一辈子。可是儿子的一辈子有多长？他不知道。
从他所查到的资料上，Menkes病症的孩子，全球都没有特效药，三岁以内死亡率非常高。但他依旧要继续选择冒险。
“如果孩子的生命可以延续，为什么不呢？”
于是，他开始与这个罕见病进行下一场战斗。
02:53“如果出事，就是我先出事”
一年半过去，徐伟默默自制Menkes罕见病药，去年9月的一次全国罕见病大会上，徐伟身在其中，媒体的报道把徐伟的故事推上热搜，感佩之余，网友纷纷称他为“药神”。
“我不是药神，我只是个父亲”，他说。
徐伟和儿子
然而，舆论汹涌，自制药孰是孰非、是否违法的议题也成了舆论
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